VAROITUS

Mainitessani lääkkeettömästä elämästäni ja toipumisestani ilman lääkityksiä, törmään usein kommenttiin ”lievissä tapauksissa noin ehkä voikin käydä..”. Olipa kenen tahansa oireet lieviä tai vaikeita, IBD tai muut autoimmuunisairaudet mahdollisine liitännäisoireineen voivat rajoittaa elämää huomattavasti. Jotta voin kertoa, mistä olen toipunut, tässä artikkelissa kerron kaunistelematta kokemistani oireista.

Lapsuudestani alkaen olin kärsinyt atooppisesta ihosta ja päänahan ongelmista, joka selvisi myöhemmin psoriasikseksi. Lapsena minulla ei kuitenkaan ollut mitään tulehduksia, ei edes yhtä korvatulehdusta ja nuoreksi aikuiseksi saakka luulin kärsiväni vain stressivatsasta. Pahimmillaan psoriasiksen oireet olivat IBD-diagnoosin jälkeen, jolloin päänahkani oli yhtä kokonaista hilselaattaa ja sen johdosta puolet hiuksistani tippuivat pois.

Miten IBD oireilee? Yleisesti puhutaan vatsavaivoista ja jokainen on varmaan joskus kokenut jonkun virusoireilun aiheuttamat vatsavaivat – tämän voitte kertoa noin tuhannella, niin ollaan vähän siellä suunnassa, mitä tauti voi pahimmillaan olla. Voit myös kuvitella käteesi ison, puolimetrisen vuotavan haavan ja miettiä, miltä sellainen tuntuu suolistossa avonaisena, verta vuotavana ja mistä veri tuolloin ulos vuotaa hallitsemattomasti, aiheuttaen samalla jatkuvaa kipua ja kipukramppeja.

Toisilla esiintyy liitännäisoireita ja -vaivoja, joita minun tapauksessani olivat vuosien varrella:

• kyhmyruusu säärissä, jonka myötä joitain päiviä pystyi vain konttaamaan
• toistuvat nivelkivut ja -tulehdukset
• toistuvat korvatulehdukset
• jatkuva kuumeilu
• iho-ongelmat: ihottumat, ihotulehdukset, onkalomaiset paiseet
• fisteli – diagnoosin omaavat tietävät mistä on kysymys, voin vakuuttaa että muut tätä lukevat eivät haluakaan tietää
• fistelin yhteydessä bartholinin rauhasen tulehdus, joka jouduttiin viiltämään auki ilman puudutuksia

Kun sairaus puhkesi, odotin toista lastani ja olin ensin ajatellut vatsavaivojen liittyvän raskauteen. Niinpä lääkäriin hakeutuessani olin jo niin huonossa kunnossa, että päädyin sairaalalle osastohoitoon. Lähisuvussa IBD oli jo tuttu, joten sitä pidettiin todennäköisenä. Raskauden vuoksi en kuitenkaan suostunut kaikkiin toimenpiteisiin, joten suurten suoneen annettujen kortisoniannosten jälkeen lähdin sairaalasta ylläpitolääkityksen resepti mukanani.

Aluksi lääkkeet tuntuivat auttavan. Ensimmäinen sivuvaikutus kortisonista ilmeni jo ensimmäisellä kertaa sairaalassa, jolloin hikoilin litimärkänä öisin haisten jääkiekkojoukkueen pukukopilta vaatteet ja lakanat märkänä. Alle vuodessa aloin saada sivuoireita toisestakin lääkkeestä ja sairauden oireet tuntuivat niiden myötä pahentuvan. Imetin pientä vauvaani ja hänen vatsansakin meni sekaisin samalla tavalla kuin omani, joka johtui lääkkeestä ja lopulta ollessani niin kuivunut ja kuihtunut jouduin lopettamaan imettämisen 4kk jälkeen. Sen jälkeen käytin säännöllisesti kortisonikuureja. Muihin tulehduksiin ja oireisiin en lääkäreiltä juurikaan apua saanut. Sen sijaan usein vähätteleviä kommentteja, koska ”nämä ovat aika harvinaisia ja ei varmaan ole kyse siitä..” tai tarjouksia antibioottikuureista. Tulehdukset olivat itsestäänkin aina parantuneet, joten en nähnyt tarpeelliseksi käyttää jatkuvasti antibiootteja. Olin kiinnostunut siitä, miksi yhden tulehduksen parannuttua jokin toinen paikka tulehtuu ja kohta taas joku aiemmin tulehtunut alue on kipeänä.

Kuudessa vuodessa ehdin syödä paljon kortisonia. Pitkään sekin auttoi, mutta kerran eräs lääkäri sanoikin minulle, että kortisoni on kuin laastari – se peittää oireet hetkeksi. Pillerit otettuaan tunsi itsensä supervoimaiseksi. Teho heikkeni aina kortisoniannoksen laskiessa ja kuurin loputtua IBD-tulehdus iski pian päälle uudestaan. Sain kolmannen lapseni ja raskausajan voin todella hyvin, loppupuolella jouduin kuitenkin ottamaan kortisonikuurin. Sen jälkeen, v. 2011 lääkäri tarjosi minulle solunsalpaajalääkitystä ja otin vastaan reseptin, mutta lääkettä en koskaan hakenut. Lääkkeen sivuvaikutuslistan luettuani en halunnut ottaa riskejä siinä, että elimistöni menee vielä huonompaan kuntoon.

Onnekseni pahin sairastelukauteni ajoittui jaksoon, jolloin olin pienten lasten kanssa hoitovapaalla ja sain rauhassa pyörittää arkea. Elämässä ja ympäristössä olivat kuitenkin omat haasteensa, jotka pahensivat oireita.

Pysähdyin miettimään tilannetta kaikilta mahdollisilta ja mahdottomilta kannoilta. Olin lopettanut vehnän käyttämisen ja kuumeiluni oli myös loppunut siihen. En vielä tuolloin kuitenkaan täysin ymmärtänyt ruokavalion ja muiden asioiden vaikutusta terveydentilaani. Vuonna 2014 käytin viimeiset lääkekuurit ja kävin viimeisen kerran tutkimuksissa, jossa todettiin vaikean tulehduksen olevan yhä päällä. Alkuperäinen tulehdusalueeni oli 60cm mittainen, nyt jäljellä oli 30cm. Toiset 30cm olivat terveenä. Aloin pohtia, että jos puolet on jo parantunut, on oltava mahdollista että loppuosakin paranee terveeksi. Sisuunnuin ja päätin kokeilla kaiken mahdollisen ja mahdottomankin.

Aloin käydä koko elämääni läpi ja löysin samalla kiinalaisen lääketieteen filosofiasta tukea tähän prosessiin. Sen myötä päädyin aloittamaan opiskelut samalla alalla, jossa kiinnitetään huomiota oireiden aiheuttajiin, eikä vain oireisiin. Tästä lisää artikkelissa Väärin parantunut – vaihtoehtohoidot

Vuoden 2017 alussa hakeuduin julkiselle puolelle lääkäriin kovien ylävatsakipujen vuoksi. Sainkin lähetteen sairaalalle, mutta siellä lääkäri ei enää ottanut vatsakipuja vakavissaan. Verikokeet olivat kunnossa ja kerroin kipujen helpottuneen, kun pysyn paikoillani liikkumatta. Lääkäri passitti minut lopulta ulos ja oli kirjannut, että potilas lähti hyvävointisena kotiin. Todellisuudessa olin yhä erittäin kipeä ja hakeuduin yksityiselle puolelle tutkimuksiin ja oireiden aiheuttajaksi paljastui palleatyrä. Se oli oireillut jo aiempina vuosina erityisesti stressitilanteissa ja nyt kun tiesin, mikä kipujen aiheuttaja on, sain sen kuntoon ruokavaliolla, levolla ja stressinhoidolla.

Samalla tutkittiin IBD:n tilannetta. Lääkäri oli sitä mieltä, että kun verikokeet ja calproarvo olivat kunnossa, enkä kärsinyt oireista, mitä todennäköisemmin suolistokin on tervehtynyt.